No Brasil, mais um remédio milionário agita os calorosos debates médicos e jurídicos sobre o fornecimento de medicamento de altíssimo custo para doenças raras, custeio e sustentabilidade da saúde pública e suplementar (plano de saúde).

O remédio da vez, chama-se “Elevidys”, custa US$ 3,2 milhões, cerca de 17,5 milhões de reais, em dose única. O Elevidys é a primeira terapia gênica para Distrofia Muscular de Duchenne. Promete um tratamento eficaz para uma doença rara, progressiva, genética, altamente incapacitante e potencialmente letal.

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença complexa, caracterizada por fraqueza muscular progressiva que geralmente se manifesta na infância e piora ao longo do tempo. Os meninos são predominantemente afetados e as famílias enfrentam desafios emocionais, financeiros e práticos significativos.

Sem sombra de dúvida, qualquer avanço no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, como um novo medicamento promissor, pode representar um marco importante na história da luta contra esta doença.

E foi dessa forma que as famílias e pacientes com Duchenne receberam a aprovação do Elevidys pelo FDA – Food Drug Administration – órgão governamental dos EUA que faz o controle de medicamentos e tem função semelhante à nossa Anvisa.

Esperança para uma doença tão devastadora, mas que, infelizmente, diante do altíssimo custo do remédio, tornou a sua aquisição, uma missão quase impossível, um pesadelo.

Hoje no Brasil, para que os pacientes consigam o remédio, que ainda não foi aprovado na Anvisa, só há dois caminhos possíveis: iniciar uma campanha solidária ou entrar com ação judicial. Ambos são processos dolorosos, porém necessários para quem precisa urgentemente de um remédio que lhe garanta a vida.

Na discussão sobre assuntos que permeiam interesses patrimoniais (dever ou não do fornecimento do fármaco, por exemplo), fica à margem a discussão sobre a violência sofrida por estas famílias que se sujeitam a inúmeras humilhações (silenciosas e pouco faladas, mas reais e corriqueiras) como a exposição desnecessária das suas vidas, desconfianças de terceiros nos recursos advindos das campanhas solidárias, julgamentos diversos, ansiedade pela demora dos processos judiciais, entre tantos outros.

Há que se pensar na saúde emocional (tema tão valorizado na atualidade) daqueles que precisam de um medicamento caríssimo para uma doença não prevalecente na sociedade e que culpa alguma tem de necessitar ter reconhecido um direito garantido na nossa Constituição Federal, qual seja, o direito absoluto à vida.

Sabemos que o tema é complexo e de difícil resolução, porém, certamente, o prejuízo pela falta de tratamento não pode respigar no paciente, que nenhuma ingerência tem no poder da indústria, na precificação dos fármacos, na ausência ou quase ausência de políticas públicas para doenças raras, muito menos nas decisões judiciais que insistem em duvidar dos laudos médicos indicadores de terapia com base na medicina de precisão.

A conta atual não fecha para o paciente, não pode ser ele penalizado. É sobre ele, o paciente, que o sistema deve pensar. Não se pode dar (esperança) com uma mão e retirar (preço surreal) com a outra. O futuro chegou, isso é inegável e o país que não investe em pesquisas, deve pagar o preço da sua omissão.

Ao paciente, apenas é dado o direito ao seu legítimo tratamento. E que esta premissa seja respeitada.

Por Viviane Guimarães
OAB 27075 PE
@vivianeguimaraes_advocacia